Sombras sin consentimiento
Eric Aerts/ College of Staten Island / Especial
La consecuencia fue la inoculación intencional de hepatitis A y, más adelante, hepatitis B en menores de edad sin capacidad para dar su consentimiento.
POR NADIA MENÉNDEZ DI PARDO
El experimento de Willowbrook llevado a cabo por Saul Krugman entre 1956 y 1972, ocupa un lugar decisivo en la historia de la investigación biomédica debido a la manera en que integró el poder institucional dentro de una estructura experimental.
La escuela estatal de Willowbrook —ubicada en una zona de Staten Island — en Estados Unidos cuyo nombre aludía originalmente a una localidad que se encontraba entre arroyos y sauces y funcionaba como un centro para niños con discapacidad intelectual, caracterizado por el hacinamiento, la precariedad y brotes persistentes de hepatitis.
Krugman puso en marcha lo que el consideró (que una exposición controlada al virus ) permitiría estudiar mejor su comportamiento epidemiológico y su curso clínico. La consecuencia fue la inoculación intencional de hepatitis A y, más adelante, hepatitis B en menores de edad sin capacidad para dar su consentimiento, bajo la idea de que la infección ocurriría de todos modos en ese entorno (Krugman 1965; Krugman, Giles & Hammond 1967).
La aceptación otorgada por los padres estaba condicionada por la necesidad de asegurar un lugar para sus hijos dentro de la institución, lo que transformaba esa autorización en un acto marcado por la presión estructural (Rothman 1991). Figuras clave de la bioética, como Beecher (1966), Ramsey (1970) y Pappworth (1967), denunciaron desde entonces que el estudio subordinaba la integridad de los niños a los objetivos científicos.
El caso Willowbrook evidencia cómo la vulnerabilidad estructural —por discapacidad, pobreza o encierro— puede usarse como criterio para seleccionar sujetos de investigación. La justificación científica del daño (“se infectarían igual”) funcionó para normalizar la desigualdad y convertirla en recurso experimental. Según Kipnis (2001), esta forma de vulnerabilidad compromete el consentimiento y requiere especial atención ética.
Así, Willowbrook no es una excepción, sino un ejemplo claro de cómo el poder opera en la investigación científica. En países de América Latina sí han existido situaciones con ciertos paralelismos.
De acuerdo con investigaciones históricas como por ejemploe Cueto (1997), Armus (2005), Birn (2006) y Stern (2016) han mostrado que, durante buena parte del siglo XX, las prácticas sanitarias y biomédicas se dirigieron de manera reiterada hacia poblaciones con escaso margen de decisión, pacientes de hospitales psiquiátricos, comunidades indígenas, personas en situación de pobreza extrema, mujeres sujetas a programas coercitivos de control reproductivo y menores institucionalizados.
La selección de sujetos respondía, con frecuencia, menos a criterios científicos que a relaciones estructurales de desigualdad, muy similares a las que operaron en Willowbrook: autonomía limitada, supervisión ética ausente y narrativas de “beneficio colectivo” que justificaban intervenciones no consensuadas.
La historia de la salud pública en la región confirma que la debilidad del consentimiento informado no fue un problema accidental, sino parte de un entramado social desigual. Cueto (1997) y Birn (2006) señalan que, con frecuencia, las comunidades indígenas y rurales eran interpretadas como “poblaciones a corregir”, lo que abría la puerta a intervenciones parasitológicas, nutricionales o de vacunación realizadas con escasa o nula explicación real.
La ciencia se ejercía, así, sobre quienes tenían menos capacidad de influir en las decisiones que afectaban su propio cuerpo. En instituciones psiquiátricas latinoamericanas, como documentan Stern (2016) y Portocarrero (2018), el uso de terapias invasivas —electrochoque, insulinoterapia, cardiazol— mezclaba fines terapéuticos y experimentales en un marco donde los pacientes difícilmente podían proporcionar un consentimiento válido.
Aunque estas prácticas no implicaron la inoculación deliberada de enfermedades, comparten con Willowbrook un elemento esencial: la idea de que ciertas personas, por su dependencia institucional o por su posición social, pueden ser tratadas como sujetos disponibles. Ramsey (1970) ya advertía que esta disposición no es natural, sino producida por estructuras de poder que transforman la vulnerabilidad de ciertas poblaciones.
Al establecer un paralelismo entre Willowbrook y América Latina, lo decisivo no es la técnica empleada, sino la transformación de la desigualdad en un método. En un caso, la inoculación deliberada; en otros, intervenciones sin consentimiento, en todos lapresunción de que ciertos cuerpos reciben menor protección y, por tanto, pueden soportar riesgos que no se aceptarían para otros.
La ausencia inicial de marcos éticos robustos, como señalan Faden & Beauchamp (1986), favoreció que estas prácticas se reprodujeran sin cuestionamientos. Willowbrook muestra hasta qué punto la investigación puede racionalizar el daño cuando opera en escenarios donde la vulnerabilidad se interpreta como oportunidad experimental.
Las historias latinoamericanas de investigación en poblaciones marginales recuerdan que estas dinámicas no se limitan a un país o un periodo, sino que emergen allí donde la desigualdad y la necesidad es endémica.
