Enfermedades invisibles

Muchas enfermedades autoinmunes entran en el ámbito de las enfermedades invisibles, y varias de ellas siguen siendo muy incomprendidas y a menudo mal diagnosticadas.

POR NANCY CASTRO
Hay reacciones invisibles que marcan un viacrusis en el cuerpo. Hay enfermedades que se llevan por dentro, las invisibles, las que someten a un padecimiento silencioso. No hace falta que exista una herida que podamos ver para que el sufrimiento sea auténtico. ¡Qué difícil es llevar todo eso por dentro!

Hacer visible lo invisible es la lucha de miles de personas que padecen enfermedades crónicas como la fibromialgia, la encefalomielitis miálgica conocida como síndrome de fatiga crónica, el lupus, la enfermedad de Crohn, las producidas por bacterias como Lyme.

Muchas enfermedades autoinmunes entran en el ámbito de las enfermedades invisibles, y varias de ellas siguen siendo muy incomprendidas y a menudo mal diagnosticadas.

Las enfermedades crónicas socialmente invisibles (ECSI) suponen, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), casi el 80 por ciento de las dolencias actuales.

Los científicos creen que en 2024 la enfermedad de Lyme crónica podría afectar a dos millones de personas. Sin embargo, debido a que la enfermedad de Lyme crónica es difícil de diagnosticar ya que en muchos países se niega su existencia, se ha vuelto invisible.

Primero, encontrar un diagnóstico es la ardua tarea para las personas que padecen este tipo de enfermedades que se transitan en solitario, después asumir el dolor como compañero de viaje. Posteriormente acceder a un tratamiento pertinaz que ofrezca calidad de vida. Tomando en cuenta la incomprensión de la sociedad muy acostumbrada al juicio y la falta de sensibilidad, pues a la enfermedad primaria se le añade depresión.

La naturópata francesa Deborah Jublin especialista en Lyme y miembro del colectivo ‘Lyon Lyme & Co’, comenta que España está en la prehistoria en cuanto a investigaciones, medidas preventivas y de difusión.

“A esta bacteria la llaman la gran imitadora, porque reproduce síntomas de muchas otras enfermedades, como puede ser Esclerosis Múltiple, Alzheimer, Parkinson… un compendio de enfermedades”, dice. “Cada persona tiene un sistema inmonulógico que responde de una forma o de otra. Es cierto que el agotamiento suele ser muy habitual entre pacientes. También suelen ser frecuentes los problemas cognitivos, intestinales, de corazón, mucho de articulaciones”.

Andrea enfermó hace 22 años cuando tenía 17 años, de la noche a la mañana, después de pasar un fin de semana en la montaña. “No me realizaron la prueba de Lyme hasta 10 años después”, platica ella. “Durante esos 10 años fui deambulando de médico en médico intentando buscar explicación a mis síntomas sin recibir ayuda más que recetas médicas para antidepresivos y juicios de valor. Cuando me diagnosticaron ya había pasado mucho tiempo, el tratamiento era muy complicado y mejorar muy difícil”.

La enfermedad de Lyme es una infección bacteriana transmitida por una garrapata. Si se diagnostica a tiempo se trata fácilmente( en la mayoría de los casos) con 2-3 semanas de antibióticos, pero si pasa más tiempo la enfermedad se cronifica, que en la mayoría de los casos, incapacitan al enfermo hasta dejarles confinados en sus casas la mayor parte del tiempo.

En el momento de enfermar, ella estudiaba en el Instituto. Era buena estudiante y tenía toda la vida por delante; todos mis sueños por cumplir. Esta enfermedad me cortó las alas justo cuando estaba a punto de echar a volar.

“Me ha afectado en todos los ámbitos de mi vida. Tuve que adaptar los estudios a mis limitaciones, nunca he podido trabajar, ha afectado mi vida social, familiar, a mi salud psicológica, mi capacidad cognitiva, mis oportunidades en la vida, mi independencia, mi libertad. He pasado épocas en las que no tenía ni fuerza para ducharme o hablar. He visto como mis amigos se iban de Erasmus, empezaban sus trabajos, tenían hijos… mientras yo encerrada en casa esperaba a que la vida me diese un respiro. Esta enfermedad me ha robado mucho, casi todo. Sigo peleando para que no se lo lleve todo: recuperar mi libertad y con ella mi felicidad. Aunque mis sueños estén rotos, no renuncio a ellos ; sigo creyendo que existe un futuro feliz a pesar de todo”, concluye.

Las condiciones laborales para las personas con enfermedades crónicas dependen de las empresas que las rigen, aunque casi siempre los enfermos estarán en una lucha constante por tener derechos dignos y reconocibles.

Lola tiene fibromialgia. Los últimos años su enfermedad ha deteriorado en gran medida su estado de salud, complicándose a nivel óseo, derivando en coxartrosis, anquilosamiento, trocanteritis y pérdida de masa muscular, tomando en cuenta el desgaste físico que supone ir a trabajar a una distancia considerable: una hora de camino para llegar a su centro de trabajo, pagar un taxi de su bolsillo de regreso a casa todos los días, la petición de baja temporal le ha sido denegada.

“Fue en 2007 cuando me diagnosticaron fibromialgia, cuando lo comenté con mi hermana y mis amigas la respuesta fue ¡cómo vas a tener tú eso! cuando comentaba sobre mis dolores contestaban -no te quejes, todos tenemos algo-. En el trabajo iba al servicio médico para pedir una silla que se ajustase a mis dolencias y me decían que ya teníamos todos los trabajadores sillas anatómicas y que no necesitaba nada más. Sólo ahora me han facilitado un reposa espalda y un cojín para sentarme pero no me ha solucionado nada al igual que el servicio médico, se limita a decir que no me pueden ayudar y que todo lo que tengo es psicológico he solicitado hace dos semanas el teletrabajo por tercera vez y también me lo han denegado. La fibromialgia es una enfermedad que no está nada considerada se limitan a decir –se te ve muy bien, tienes buen aspecto–. Fue hasta el 2018 que empecé a estar muy mal y volví a ir otra vez a los médicos aunque era muy desesperante pues según hablaba de mis padecimientos, me decían que no podían ayudarme al ser una enfermedad que no tiene cura ni tratamiento, me daban el alta y seguimiento por atención primaria.

Platica:

“El miércoles de la semana pasada a las 10:30 de la mañana fuimos a desayunar. Cuando me levanté de la silla no pude andar porque se me quedan las piernas bloqueadas. Normalmente en cinco o diez minutos yo me incorporo con mis compañeros, pero este miércoles subieron del desayuno y yo todavía no me había podido mover al verme así me dijeron que no podía seguir así, uno de ellos bajó al servicio médico para decirles sobre mi situación y me vine a casa, claro es una solución de un día. Pero esto es lo que me pasa día tras día. Esta enfermedad me crea un sentimiento de culpa pues si me preguntan y digo cómo estoy, realmente no quieren escuchar, entonces me doy cuenta que el “cómo estás” es puro trámite de educación. Últimamente he dejado de salir con amigas pues como no estoy bien no quiero molestar y ellas ya no me preguntan para no saber y no sentirse obligadas a acompañarme esto es lo mismo en el trabajo es como que la gente no quiere saber.

“Ahora me siento más arropada por mi familia pues yo no me suelo quejar y decir lo que me pasa en esto me ha ayudado mucho mi madre pues es por medio de ella que mi hermana se entera de mi situación y así poco a poco lo han ido asumiendo pues no eran conscientes de mi estado. Sé que estoy en el camino de la recuperación que poco a poco todo se consigue. Cuando comencé a hacer yoga iba muy mal, muy desesperada por el dolor que era mucho; mi profesora me ayudó a asumir lo que tengo con esas clases tan maravillosas y cuando tengo algún momento de bajón enseguida pienso que tengo que ser fuerte y dar gracias por seguir disfrutando de la vida cada día”.

El círculo cercano de amigos y familiares desempeña un papel fundamental en la aceptación de la enfermedad y en la forma en que el paciente se percibe a sí mismo. El entorno debe ser un verdadero pilar para el paciente crónico. Esperamos visibilizar este tipo de enfermedades y hacer sentir a las personas que las padecen que no están solas.

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